CED-KQN – Big Data – eHealth: Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen

Projektbeschreibung

Big Data und E-Health gewinnen eine immer größere Bedeutung in der Patientenversorgung. Die großen Datenmengen können für wissenschaftliche Forschung und Versorgungsforschung, aber auch für die Verbesserung individueller Versorgung genutzt werden. Das Patientenregister mit Daten von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung, kurz CEDATA-GPGE ist eins der weltweit größten Patientenregister mit wichtigen Informationen zu Krankheitspräsentation, Behandlung und Verlauf. Auf seiner Grundlage sollen neue Technologien und innovative Ansätze genutzt werden, um die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit CED zu verbessern und bestehende Versorgungslücken zu schließen.

In dem Projekt CED-KQN soll das Patientenregister weiter ausgebaut werden. So werden registerbasierte Algorithmen zur klinischen Entscheidungsunterstützung entwickelt, und die zugrunde liegende Informationstechnologie für das Patientenregister angepasst, damit der Übergang in die Erwachsenenmedizin erfolgreich gelingt (Transition). Langfristiges Ziel ist es, die Versorgung durch die bereitstehenden Daten zu verbessern. Die entwickelten Verbesserungstechniken werden im Rahmen einer clusterrandomisierten Studie evaluiert. Dafür werden die im Projekt teilnehmende Ärztinnen und Ärzte in zwei Gruppen eingeteilt. Eine Gruppe erhält Informationen zu möglichen Versorgungsdefiziten, die andere Kontrollgruppe erhält diese Daten nicht. Nach 12 Monaten werden die Registerdaten beider Gruppen verglichen, um die verbleibenden Versorgungsdefizite zu identifizieren. Das Projekt wird für 48 Monate mit insgesamt ca. 1,3 Millionen Euro gefördert

Im Erfolgsfall ist eine Übertragung der Ergebnisse auf andere chronische Erkrankungen im Kindesalter möglich.

Konsortialpartner

Universitätsmedizin Rostock; Universitätsmedizin Greifswald; Technische Hochschule Mittelhessen